domingo, 4 de mayo de 2025, 20:47

enfermedades raras

Los colegios de Boñar y Cistierna correrán por el pequeño Darío, único leonés con FOP

Diario de Valderrueda - Celebrarán una carrera solidaria el 10 de octubre para recaudar fondos destinados a la asociación 'Por Dos Pulgares de Nada' y así apoyar la investigación de esta enfermedad rara

 

Un formidable mural visibiliza en Guardo la enfermedad rara del pequeño Álex

Diario de Valderrueda - Dadospuntocero, que participa en el Pispajos Urban Fest 2023, ha querido reflejar con su obra, aún sin terminar, la importancia de la investigación

'En ruta por las enfermedades raras' corona la montaña más alta de Burgos

Diario de Valderrueda - La asociación palentina suma un nuevo reto con una ruta en la que una quincena de sus integrantes ascendieron al pico San Millán (2.131 metros)  

La Montaña se vuelca con el pequeño Darío, único leonés con Fibrodisplasia Osificante

Diario de Valderrueda - Sus padres han creado la asociación ‘Por dos pulgares de nada’ y cuentan en redes su día a día para dar a conocer el FOP y recaudar fondos para encontrar un tratamiento 

Finaliza en Villafranca la peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Diario de Valderrueda - 60 personas han recorrido durante 6 días 130 kilómetros del Camino de Santiago desde León, para dar visibilidad para esta condición genética rara

La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras suma kilómetros por la Montaña Palentina

Diario de Valderrueda - Con un grupo de 22 personas superaron el pasado sábado su segundo reto para dar visibilidad y apoyar la investigación, y a su vez celebrar su quinto aniversario

 

 

León acogerá la primera Gala solidaria a favor de las Enfermedades Raras

Diario de Valderrueda - Será el miércoles, 22 de marzo, en el Auditorio Ciudad de León y está organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER.

La iglesia de Cistierna acogerá un concierto benéfico de marchas procesionales por las enfermedades raras

Diario de Valderrueda - Se celebrará el próximo 18 de marzo en favor de Aderle León y se podrá disfrutar de la Banda de Música de Cistierna.

Cristina Olmo: “Muchas enfermedades raras conllevan alteraciones vinculadas con la comunicación o la deglución”

Diario de Valderrueda - La especialista en Logopedia y Logofoniatría del Hospital San Juan de Dios habla sobre Diversia 5.5, la mayor red asistencial para afectados por estas patologías

La lucha de la Asociación ALER por hacer visibles las Enfermedades Raras

Diario de Valderrueda - Hoy es el Día Mundial de unas enfermedades que en León afectan a más de 35.000 personas, la mayoría niños, que se enfrentan a la incomprensión por el desconocimiento

En Ruta por las Enfermedades Raras comienza la campaña "Febrero, mes de la espERanza" 2023 en su V aniversario

Diario de Valderrueda - El objetivo de la asociación palentina es concienciar y dar visibilidad a estas patologías y además, en su quinto aniversario, conmemorar su labor 

'En Ruta por las Enfermedades Raras’, finalista al Mejor Proyecto de sensibilización de los Premios AELMHU

Diario de Valderrueda - La asociación palentina trabaja desde 2018 para dar visibilidad a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad

Campaña en internet por el pequeño héroe Álex. Para que nacer en León no sea una desventaja sanitaria

Diario de Valderrueda - Tras 11 meses de retraso en el diagnóstico de acidemia metilmalónica, los padres luchan para que todos los recién nacidos tengan "una sanidad de calidad sin depender de donde nazcan".

En Ruta por las Enfermedades Raras suma más kilómetros por la Montaña Palentina y la Montaña de Riaño

Diario de Valderrueda - La asociación suma dos nuevos logros al llevar en las últimas semanas su causa a Peña Redonda y al Pico Burrián, así como al Valle de Salio

En ruta por las enfermedades raras hace cumbre en Peña Ubiña

Diario de Valderrueda - La asociación palentina suma una nueva cumbre a su listado de cimas en pro de la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y para apoyar su investigación. 

Manuel Merillas y Carlos Lozano coronan los Picos de la Mortera por la investigación de las Enfermedades Raras

Diario de Valderrueda - El actual campeón del mundo de Carreras por Montaña junto con el presidente de la Asociación En ruta, suman un nuevo éxito desde la comarca leonesa de Babia.

Mañueco anuncia en León un plan para la atención integral a personas con enfermedades raras

Diario de Valderrueda - El presidente de la Junta de Castilla y León en funciones asiste al acto con motivo del Día de las Enfermedades Raras presidido por Su Majestad la Reina.

La VI convocatoria de ayudas a la investigación de la fundación FEDER llega con 130.000 euros

Diario de Valderrueda - La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras aporta esperanza haciendo posible, junto a otras entidades, la VI convocatoria de ayudas.

La FDMESCYL reconoce la labor social de En Ruta por las Enfermedades Raras

Diario de Valderrueda - La Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León ha celebrado en Palencia la cuarta edición de la Gala de los Deportes de Montaña.

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