'En Ruta por las Enfermedades Raras’, finalista al Mejor Proyecto de sensibilización de los Premios AELMHU

'En Ruta por las Enfermedades Raras’, finalista al Mejor Proyecto de sensibilización de los Premios AELMHU.

La asociación palentina trabaja desde 2018 para dar visibilidad a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad.

La asociación palentina 'En Ruta por las Enfermedades Raras' ha sido finalista de los Premios que anualmente entrega la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). En esta IV edición, el colectivo ha sido galardonado en la categoría de Mejor Proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre Enfermedades Raras.

De esta manera, AELMHU ha reconocido la labor que ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ viene desarrollando desde su fundación en 2018 para dar visibilidad a las personas que conviven con enfermedades poro frecuentes, sensibilizar a la sociedad y promover la investigación de dichas patologías. 

El objetivo de estos galardones es valorar el trabajo de profesionales, organizaciones, asociaciones e instituciones que contribuyen a mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y/o dan visibilidad a los pacientes y sus patologías a través de proyectos divulgativos y de sensibilización. 

Con estos premios se busca contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como a una mayor difusión de la problemática de las personas afectadas, del reconocimiento de sus patologías, sus especiales circunstancias y así como del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos.

Al acto de entrega de los Premios AELMHU 2022, celebrado el pasado jueves, 10 de noviembre ,en Madrid, acudió una representación de la Junta Directiva del colectivo palentino encabezada por su presidente, Carlos Lozano, que fue el encargado de recibir el premio. La gala estuvo moderada por la presentadora Silvia Jato, que contó con una importante presencia de los asociados de AELMHU y la representación de algunos miembros de la Administración pública, entre ellos, el Director General de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia, César Hernández, los representantes de varias asociaciones de pacientes y algunas figuras notorias como la medallista paralímpica Teresa Perales. 

En su intervención, Lozano subrayó el papel que los retos deportivos y las iniciativas que desarrolla 'En Ruta por las Enfermedades Raras' tienen por objetivo visibilizar las patologías poco frecuentes, además de poner de manifiesto la importancia que la investigación tiene en el avance del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. 

En este sentido, el apoyo a la investigación seguirá siendo el eje sobre el que se apoya la asociación, que destinará la cuantía del premio recibido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que la asociación ha elegido como destinaria para seguir apoyando la investigación de las patologías poco frecuentes. De esta manera se busca que estas enfermedades cada vez sean menos desconocidas al mejorar su diagnóstico, tratamiento y la calidad de vida de quienes conviven diariamente con ellas.

En la gala, todos los premiados coincidieron en la necesidad de seguir apostando por el impulso y fomento de la investigación y en la importancia de trabajar todos juntos, de manera constructiva, con el fin de lograr más avances en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Asociación palentina 'En Ruta por las Enfermedades Raras'