Piden que se incluya la enfermedad de su hijo en la prueba del talón del Sacyl, para que nacer en León no sea una desventaja.

Tras 11 meses de retraso en el diagnóstico de acidemia metilmalónica, los padres del pequeño Álex luchan para que todos los recién nacidos tengan "una sanidad de calidad sin depender de donde nazcan".

Álex es un pequeño leonés que ha sido diagnosticado de acidemia metilmalónica con 11 meses de retraso por haber nacido en León, esta patología la sufren solo 35 personas en España y su diágnostico se puede realizar a los recién nacidos en la conocida como 'prueba del talón', sin embargo, el Sacyl no incluye esta enfermedad dentro de dicha prueba.

Si la Junta de Castilla y León incluyese esta enfermedad dentro de la prueba, con la extracción de unas gotas de sangre, entre las primeras 48 y 72 horas de vida, del talón del bebé bastaría y se podría diagnosticar esta enfermedad para que ningún niño más se encuentre en la situación de Álex.

Por ello, sus padres han iniciado una petición en Change.org con el objetivo de conseguir que las autoridades comunitarias y estatales eliminen las diferencias entre comunidades y que todos los recién nacidos tengan "una sanidad de calidad sin depender de donde nazcan". Por otro lado, buscan que el sistema sanitario financie las inyecciones diarias de B12 que son necesarias para la vida de los niños afectados con esta patología, una medicación que supone un coste mensual de unos 180 euros.

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Desde muy pequeño, Álex era un bebé que "no quería comer, siempre estaba adormilado y vomitaba mucho. Empezamos a subir a urgencias y las analíticas salían mal" recuerda María, su madre. No fue hasta que el pequeño alcanzó los once meses cuando pusieron nombre a su enfermedad: acidemia metilmalónica, una patología de tipo metabólico provocada por una mutación genética causante de que no asimilen bien las proteínas de los alimentos. Tratamiento y dieta estricta son las pautas para que no llegue a causar otras afecciones más graves. 

"Quiero que se sepa que la enfermedad de Álex tiene unos riesgos graves, que van desde enfermedades neurológicas y renales a daños en el nervio óptico. Nosotros hemos pasado por mucho por no tener incluida esa prueba. Hemos estado más de diez meses asumiendo unos riesgos muy graves con lo fácil que hubiera sido detectarlo, como ocurre en otras comunidades autónomas, y empezar un tratamiento desde el día uno de vida" denuncia María.

Por todo ello, los padres de Álex piden que se incluya la patología en la prueba del talón "para que no haya más familias que tengan que pasar por esto. Sobre todo porque puede ser tarde para los niños y puede provocar afecciones muy graves que les condicionen toda la vida".

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Change.org