La lucha de la Asociación ALER por hacer visibles las Enfermedades Raras

La lucha de la Asociación ALER por hacer visibles las Enfermedades Raras.

Hoy es el Día Mundial de unas enfermedades que en León afectan a más de 35.000 personas, la mayoría niños, que se enfrentan a la incomprensión por el desconocimiento.

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) lleva cuatro años, desde 2019, en una lucha constante por hacer visibles unas enfermedades que afectan en León a más de 35.000 personas, en su mayoría niños. Su objetivo es que se conozca su existencia para que los enfermos no tengan que enfrentarse a diario con la incomprensión que provoca el desconocimiento de unas enfermedades que, en la mayoría de los casos, ni siquiera los médicos conocen cuál es su evolución.

Pero son los más pequeños los que más sufren la situación, no solo por las consecuencias de sus enfermedades sino también por el rechazo social que reciben de manera injusta. Por ello, desde ALER se han enfocado en dar visibilidad en los centros escolares, "queremos sensibilizar tanto a los niños como a los adultos, es un tema del que nadie habla en los centros escolares. Los que tenemos hijos afectados, si ya es duro el día a día, encima tenemos trabas y tenemos que estar peleando con los centros educativos porque hay un desconocimiento total, creen que no les pasa nada, cuando tienen en muchos casos una discapacidad definitiva". 

Así, ALER ha creado una guía socioeducativa para los docentes que distribuirá en todos los centros de la provincia de León y acudirá a dar charlas de sensibilización tanto para los alumnos de infantil, como de primaria y secundaria. Además, mañana, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Asociación ha programado diferentes actos de sensibilización.

Por la mañana dispondrán mesas informativas en el hall del Hospital de León y, a mediodía, colocarán otra en el Campus de Vegazana, entre la Facultad de Biología y la de Filosofía y Letras. Allí se celebrará una concentración en la que el rector de la Universidad de León leerá un manifiesto sobre las enfermedades raras. 

Por la tarde celebrarán un taller de gestión de emociones, en el que intervendrá leyendo otro manifiesto Vera López, concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de León, y desde ALER, presentarán un vídeo que dará a conocer las enfermedades raras que existen en distintos puntos de España. Cuando acabe el acto se reunirán en la fuente de Santo Domingo, que se iluminará de verde para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Otro de los puntos en los que ALER insiste es en la necesidad de que Castilla y León incluya más enfermedades en el cribado neonatal porque ahora "estamos a la cola de otras comunidades autónomas. Tenemos por ejemplo el caso de Álex, tiene acidemia metilmalónica y fue diagnosticado a los 10 meses mientras que, si hubiera estado incluida en el cribado, se hubiera diagnosticado a la semana de su nacimiento", explican desde la Asociación. 

Señalan que Murcia criba 38 enfermedades mientras en Castilla y León solo se hace con una decena. "No solo es por prevención es por evitar todo el sufrimiento hasta que llegan al diagnóstico", afirman. 

Con ese objetivo de visibilizar y lograr una mejor atención a todos los niveles de los enfermos nació esta Asociación leonesa, que está formada por 82 familias, más de la mitad con niños afectados e incluso algunas de ellas con varios miembros enfermos. Trabajan juntos para que se les escuche "porque no es lo mismo ir como madre que presentarte como Asociación, te hacen más caso", concluyen.

Entre sus actividades desarrollan, gracias al Ayuntamiento de León, talleres de alimentación saludable y de gestión de emociones, y cuentan con apoyo psicológico individual; además, con la contribución de Cocemfecyl llevan a cabo sesiones de apoyo psicológico grupales para los asociados; y completan su labor de visibilizar las enfermedades raras con el apoyo de las fundaciones CEPA González Díez, Alimerka, la Caixa y Fernández Peña. 

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Asociación Leonesa de Enfermedades Raras