Finaliza en Villafranca la peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Finaliza en Villafranca la peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina.  

 60 personas han recorrido durante 6 días 130 kilómetros del Camino de Santiago desde León, para dar visibilidad para esta condición genética rara.

Después de seis días, 130 kilómetros y docenas de anécdotas y momentos termina en Villafranca del Bierzo la acción 'Alfas en Camino'. Esta peregrinación por el Camino de Santiago leonés, organizada por la Asociación Alfa-1 España, ha reunido a 60 personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares, para concienciar acerca de esta condición genética rara.

Los participantes han recorrido la vieja Ruta Jacobea adaptando sus recorridos a su condición física, en una acción que se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK. Pese a las altas temperaturas y, en muchos casos, a tener que lidiar con enfermedades limitantes que les obligaban a transportar a través de la Ruta Jacobea su concentrador de oxígeno suplementario, los participantes han conseguido finalizar el recorrido.

Como final de la actividad, este sábado está prevista una visita turística por Villafranca del Bierzo, con paradas en la iglesia de Santiago, la Puerta del Perdón y en el monasterio de Santa María de Carracedo.

Para el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, “ha sido una semana muy intensa, de muchas emociones. Desde la primera edición de 'Alfas en Camino', en 2018, estábamos deseando volver a reunirnos en una actividad así, y la espera ha merecido la pena”. 

Este programa permite, en palabras Pastor, “crear lazos muy firmes entre quienes sufrimos las consecuencias del Déficit. Somos pocos, y quizá por eso la comunidad alfa está muy unida”. Se calcula que unas 14.500 personas padecen el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en España, en especial en las comunidades del norte y en Canarias; sin embargo, se estima que sólo el 6% han sido diagnosticados.

El infradiagnóstico y el conocimiento social del Déficit son dos de los caballos de batalla de la asociación, que ha aprovechado su peregrinación para hacer llegar información al público: “es imprescindible mejorar y acelerar el diagnóstico del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Sus consecuencias son graves afecciones en el hígado y en los pulmones, así que detectarlo rápidamente es la única forma de evitar daños irreversibles en los pacientes”, sentencia Pastor.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética poco frecuente que origina graves enfermedades hepáticas en niños y adultos; y respiratoria en adultos. En España su prevalencia es notable en las comunidades del norte. Esto se debe a que el denominado alelo mutado Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones de Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Alfas en Camino