La Montaña se vuelca con el pequeño Darío, único leonés con Fibrodisplasia Osificante

La Montaña se vuelca con el pequeño Darío, único leonés con Fibrodisplasia Osificante. 

Sus padres han creado la asociación ‘Por dos pulgares de nada’ para dar a conocer el FOP y recaudar fondos para encontrar, a través de la investigación, un tratamiento. 

Darío es un niño de dos años que vive en La Pola de Gordón, pero también es el único leonés que sufre Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una durísima enfermedad que provoca la osificación progresiva de todo su cuerpo. Cualquier golpe, virus, pinchazo o inflamación puede desencadenar un brote que le paralice. Por ello, ante el atroz diagnóstico que recibieron con pesar sus padres el pasado 1 de junio, la familia lucha desde la asociación ‘Por dos pulgares de nada’.

"No hay cura ni tratamiento", fue el mazazo que recibieron sus padres, Beatriz de Aro y Óscar Rodríguez, después de más de un año de pruebas genéticas. La brutal frase, lejos de amedrentarles ha puesto en acción a la familia. Han creado ‘Por dos pulgares de nada’ y cuentas en las redes sociales, para visibilizar esta enfermedad ultrarara de la que se conocen apenas 40 o 50 casos en toda España. El objetivo final es recaudar fondos para la investigación y poder conseguir un tratamiento.

Así, este pequeño astronauta, como le llaman sus padres por el casco y rodilleras que lleva como protección, ya ha conseguido movilizar a La Pola de Gordón, a toda la Montaña Central Leonesa y pronto lo hará con toda la Provincia de León. 

Aunque en un primer momento pasó inadvertida, la enfermedad de Darío ya se dejó ver cuando nació con una deformidad en los pies, hallux valgus o juanete congénito, que no preocupó porque podía operarse. De igual manera, tuvo varias complicaciones que requirieron atención neurológica, "a consecuencia de eso la neuróloga decidió hacerle un análisis genético, que fue nuestra salvación", explica su madre.

Y mientras llegaba el resultado definitivo de ese análisis en Salamanca, el pequeño desarrolló varios bultos en la cabeza a los que los médicos en León no dieron importancia. Pero los genetistas solicitaron más pruebas y, finalmente, el 1 de junio comunicaron a Beatriz y Óscar la mala noticia. 

"Nos dijo que ya tenían un diagnóstico y que era certero, tiene una mutación en el gen ACVR1 que le provoca FOP. Fue muy duro, nos dijo que la esperanza de vida eran 40 años, que puede tener brotes espontáneos pero que se agrava si se da cualquier golpe, incluso que hasta unas agujetas se lo pueden provocar, cuando te dicen que no hay cura ni tratamiento es demoledor", detalla emocionada Beatriz.

Nadie puede ponerse en su piel, acercarse a sentir esa sensación de que su hijo tiene que estar entre algodones pero, a la vez, tiene que ser niño. "No quiero culparme, si acaba en una silla de ruedas el día de mañana, de que cuando podía caminar no disfrutó de ello", reconoce su madre. Viven aterrados cada vez que tiene que ir al médico, "si le hubieran operado los pies las consecuencias serían brutales, no le pueden poner una vía, no le pueden forzar a hacer nada, estamos aterrados las 24 horas del día", continúa Beatriz. 

Pero no se van a rendir y ahora que han visto cómo se ha volcado su gente, mucho menos, "somos muy afortunados de vivir en un pueblo, en una ciudad es todo más impersonal y La Pola de Gordón está volcado, estamos muy agradecidos", afirma Beatriz, emocionada. De hecho, con la colaboración de toda la comarca ya han organizado el primer evento de recaudación: una tirada al plato benéfica, el próximo 16 de septiembre, en el campo de tiro de Villafeliz de la Sobarriba. 

Además, en estos tres meses no han parado de hablar con otros enfermos de FOB y sus familias. Saben que es una enfermedad muy dolorosa, atroz, pero hay esperanzas, "han avanzado muchísimo los estudios, en EEUU ya se ha aprobado un medicamento, también hay varios estudios, pero para que lleguen a ensayo clínico se necesita financiación", precisan.  

Necesitan visibilidad para que se conozcan más casos que puedan participar en los ensayos clínicos, con el fin de llegar a un tratamiento; y también porque el diagnóstico precoz es muy importante, ya que los bebés que nacen con juanetes congénitos en ambos pies tienen un 99% de probabilidades de tener FOP. De igual manera, buscan recaudar fondos para impulsar la investigación. 

Mientras tanto, Darío disfruta de una vida todo lo normal que puede, es un niño muy inquieto pero feliz, que va a tener apoyo en la guardería y en el colegio, y sobre todo, a toda una provincia que le apoyará hasta el infinito y más allá para evitar que caiga.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: 'Por dos pulgares de nada'