Un formidable mural visibiliza en Guardo la enfermedad rara del pequeño Álex
Un formidable mural visibiliza en Guardo la enfermedad rara del pequeño Álex.
Dadospuntocero, que participa en el Pispajos Urban Fest 2023, ha querido reflejar con su obra, aún sin terminar, la importancia de la investigación.
El artista mural Dadospuntocero participa estos días en el Pispajos Urban Fest 2023 de Guardo y ha querido aprovechar la oportunidad para visibilizar, a lo grande y con una formidable obra, la enfermedad rara del pequeño Álex, el hijo de unos amigos.
El mural, que todavía no ha sido terminado, se puede ver en la Avenida de Asturias y está protagonizado por el propio Álex, que padece Acidemia Metilmalónica, una enfermedad rara, grave y sin cura. Es el único caso en Castilla y León y, como consecuencia de esta patología, su cuerpo no puede descomponer ciertas proteínas y grasas, lo que provoca una acumulación de ácido metilmalónico en la sangre.
"Los padres del niño son amigos y me pidieron un mural como ayuda, en cierta manera, para dar un poco de visibilidad tanto a la enfermedad como a la asociación ACIMET, que es quien les ayuda. Viendo todo lo que están viviendo, y como a Guardo venimos y tenemos temática libre, aproveché este muro para eso", afirma el artista.
Pero Dadospuntocero ha ido más allá y, además de visibilizar, ha querido añadir una reivindicación: la importancia de la investigación, algo que se puede vislumbrar en los objetos que Álex sujeta en sus pequeñas manos.
"Quería poner de relieve la necesidad de investigación, porque las farmacéuticas producen lo que les da dinero y no se basan realmente en salvar vidas. Es necesario invertir en investigación para que toda esta gente con enfermedades raras, que son un número muy pequeño de la población, tienen el mismo derecho que cualquiera a tener una ayuda y una sanidad", destaca.
Además de este formidable mural solidario, las asociaciones Candajo y Pispajo han preparado también, en este Pispajos Urban Fest 2023, una jornada de tatuajes solidarios este sábado, 30 de septiembre. El objetivo será recaudar fondos en favor de Jimena, una niña guardense con Síndrome Multisistémico de Disfunción del Músculo Liso, una enfermedad ultra rara de la que solo se conocen 60 pacientes en todo el mundo y 4 en España.
Fuente: Diario de Valderrueda
Fotografía: Mural de Dadospuntocero - Ayuntamiento de Guardo
