En Ruta por las Enfermedades Raras, premiada por la Federación de Montaña de Castilla y León

En Ruta por las Enfermedades Raras, premiada por la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León.

La Federación celebra en Palencia el sábado, 6 de noviembre, su IV Gala Anual.

En Ruta por las Enfermedades Raras ha resultado galardonada por la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León con motivo de sus Premios Montaña FDMESCYL 2020-2021, en la categoría Mención Especial, como reconocimiento a la labor que desde sus orígenes viene realizando en pro de visibilizar las patologías poco frecuentes y apoyar su investigación a través, principalmente, de actividades de senderismo y montaña.

En Ruta por las Enfermedades Raras es un proyecto palentino que surgió en el año 2018, con el objetivo de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes, por parte de un grupo de personas que, por unos u otros motivos, estaban especialmente sensibilizadas con estas patologías. Desde entonces, los componentes que conforman En Ruta por las Enfermedades Raras vienen sumando kilómetros y kilómetros por distintos espacios naturales protegidos de Castilla y León entre los que destaca el Parque Natural de la Montaña Palentina. En concreto, en dicho espacio han sumado kilómetros grupalmente por sendas como la de la Tejeda de Tosande, la del Oso, la del Pozo de las Lomas, la de Ursi… y ascendido a cimas tan míticas como el Pico Murcia, el Alto del Tío Celestino, el Pico Tres Provincias, la Peña del Infierno o el Curavacas, expedición esta última que fue liderada en 2019 por el actual campeón del mundo de Carreras por Montaña, y colaborador con la causa, Manuel Merillas. En su listado de rutas realizadas para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes no faltan otras en espacios naturales protegidos como el Parque Nacional de Picos de Europa, el Parque Natural Saja-Besaya, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos o el Parque Natural de Las Batuecas-Sierra de Francia. A sus actividades grupales cabe sumar otras menos numerosas que, aunque con los mismos objetivos, son realizadas individualmente o en grupos muy reducidos, destacando en este sentido la iniciativa que llevaron a cabo a comienzos de este año, coincidiendo con el momento de mayores restricciones por la pandemia y que bajo el título #ActívateEnRuta les permitió, pese a todas las dificultades existentes, seguir haciendo visible lo invisible.

En sus distintas actividades es habitual que se reserve siempre un espacio para la concienciación sobre aspectos que rodean al mundo de las enfermedades raras, tales como el retraso diagnóstico, las dificultades de cara a los tratamientos, cuando estos existen, los problemas relacionados con la atención sociosanitaria, etc. Además, gracias a sus kilómetros, y a la visibilidad que aportan durante sus actividades, y su posterior difusión a través de sus canales y redes sociales, han conseguido sumar, desde 2018 hasta la actualidad, a través de sucesivos crowdfunding, más de 25.000 euros para el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con quien, desde sus inicios, suscribieron un convenio de colaboración orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que, en España, tienen una enfermedad poco frecuente.

La generosidad de muchas personas que, hasta la fecha, han querido aportar su granito de arena para la causa, les ha permitido, hasta el momento, apoyar, junto con otras entidades e instituciones, la IV, la V y la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, convocatorias destinadas a impulsar proyectos de investigación propuestos desde el tejido asociativo FEDER y cuya evaluación recae en el Instituto de Salud Carlos III. Precisamente, el compromiso mostrado por la asociación hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, a través, principalmente de la investigación, y de la promoción de la actividad física, se tradujo en marzo de este año, en que FEDER galardonase a En Ruta por las Enfermedades Raras con su premio al Compromiso 2021.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: En Ruta por las Enfermedades Raras