Manuel Merillas y Carlos Lozano llevan las enfermedades raras a lo más alto

Manuel Merillas y Carlos Lozano llevan las enfermedades raras a lo más alto.

Coronan la cumbre de la Pica del Jierru, en Picos de Europa, con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad al colectivo que lucha por la investigación sanitaria.

El sábado 18 de julio, el montañero Manuel Merillas y el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, consiguieron coronar la cumbre de la Pica del Jierru (2.425 m), una de las elevaciones más altas e importantes del Macizo Oriental de Picos de Europa.

Con este desafío han querido, sensibilizar y dar visibilidad al colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes; poner de manifiesto la importancia que la actividad física y el deporte, siempre moderado, pautado por un profesional, y adaptado a cada persona, tiene para aquellos que tienen una enfermedad de baja prevalencia y reivindicar la importancia de la investigación de estas patologías.

El desafío, que discurrió entre las provincias de Asturias y Cantabria, ha sido especialmente emotivo y se ha podido llevar a cabo gracias a la experiencia y ayuda de Manuel Merillas y a la preparación física y al arduo trabajo que Carlos Lozano ha tenido que realizar, a pesar de sus limitaciones y del confinamiento, en los últimos meses, para poder salvar todas las dificultades que entraña una actividad de este tipo.

No es la primera vez que Manuel Merillas colabora con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Así, en el mes de julio de 2019, coincidiendo con el récord que obtuvo al realizar el Anillo de Picos de Europa en tan solo 17 horas y 42 minutos, ayudó a la asociación a dar visibilidad y a promocionar la investigación, algo que poco tiempo después, en agosto de 2019, volvió a hacer, si bien, en esa ocasión, con algunos socios en el Pico Curavacas (Montaña Palentina).

En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación palentina sin ánimo de lucro que persigue dos fines principales: sensibilizar a la opinión pública sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y promocionar su investigación. Desde sus inicios viene colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, en concreto, con su programa “Investigación y Conocimiento”. Las campañas de captación de fondos les han permitido apoyar, hasta la fecha, la IV y la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER. Esta temporada tienen abierto un nuevo crowdfunding que han relanzado recientemente, coincidiendo con la denominada “nueva normalidad”, en el contexto de la campaña #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación, campaña con la quieren seguir sumando fondos a pesar del complejo contexto actual marcado por el COVID-19. Conscientes de que la investigación sigue siendo fundamental, de cara, sobre todo al diagnóstico y tratamiento de estas patologías, que en España se calcula tienen más de tres millones de personas, y de que no se puede retroceder en los avances que se han ido consiguiendo en los últimos años, animan a que todo aquel que quiera aportar su granito de arena por la investigación lo haga a través de su crowdfunding: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: DDV