'En Ruta por las Enfermedades Raras' transforma en ayudas a la investigación sus kilómetros recorridos

'En Ruta por las Enfermedades Raras' transforma en ayudas a la investigación sus kilómetros recorridos.

La asociación palentina respalda la convocatoria de subvenciones de Fundación FEDER, dotada con 550.000 euros y resulta la semana pasada.

'En Ruta por las Enfermedades Raras' ha transformado en ayudas a la investigación sus kilómetros recorridos con el respaldo a la convocatoria de subvenciones de Fundación FEDER, dotada con 550.000 euros y resulta la semana pasada.

La última edición de las Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras ha superado con creces los 175.000 euros del año pasado, y con ello contempla 23 proyectos en lugar de los siete que se financiaron la pasada edición. Además, se han incluido dos nuevas líneas de financiación dirigidas a la movilidad del personal investigador y a proyectos de investigación psicológica y social. 

En concreto esta edición ha destinado siete ayudas al diagnóstico, seis al tratamiento, otras seis dirigidas a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior, a lo que se suma una ayuda dirigida a la movilidad del personal investigador y tres dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras. Los proyectos, impulsados desde el tejido asociativo, y respaldados desde distintos hospitales, universidades, centros y fundaciones, han sido evaluados, un año más, por el Instituto de Salud Carlos III.

La importancia de estas ayudas es crucial pues a día de hoy se calcula que solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas están siendo investigadas, y entre los múltiples retos que presenta su investigación se encuentra "su abordaje clínico y la continuidad de la acción investigadora que, muchas veces, está ligada a la implicación y voluntariedad de los profesionales", recalca Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Por su parte, Fernando Alejandro, presidente de 'En Ruta por las Enfermedades Raras' celebra la resolución y el hecho de que, a través de todo el trabajo que se realizó desde la Junta Directiva y la asociación en general el año pasado, "se haya podido dotar y apoyar junto con otras entidades una convocatoria nacional de este calibre, y así aportar un granito de arena más para avanzar no solamente en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, sino también en el conocimiento de las enfermedades ultra-raras, patologías que por su escasa prevalencia muchas veces quedan fuera de las convocatorias de investigación".

Igualmente, Alejandro destaca como punto fuerte de esta convocatoria el que por primera vez "se vayan a financiar proyectos de investigación relacionados con la dimensión psicológica y social".

Pero, más allá del importante el impulso a la investigación en enfermedades raras que esta convocatoria supone, la asociación palentina es consciente de la necesidad de seguir dando continuidad a su aportación en esta línea de ayudas y es por ello que no cesan de sumar kilómetros por distintos senderos y cumbres.

El pasado 14 de junio parte de sus socios celebraron una jornada muy especial, en plena Montaña Palentina, llegando algunos de ellos a coronar el Alto de la Hoya de Martín Vaquero (2.112 metros), al mismo tiempo que otros se acercaban hasta la emblemática Cascada de Mazobre. Ambos grupos finalizaron la jornada en Puente Agudín, donde celebraron su tradicional momento de sensibilización sobre enfermedades raras, centrado en esta ocasión en el impacto que estas tienen en la sociedad. Además, como culmen a la jornada montañera se celebró la comida campestre solidaria de la asociación, que gracias a la generosidad de socios y colaboradores permitió seguir sumando fondos para apoyar futuras convocatoria de investigación de FEDER.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: 'En Ruta por las Enfermedades Raras'