'En Ruta por las Enfermedades Raras' llama a la sociedad a moverse por la esperanza

'En Ruta por las Enfermedades Raras' llama a la sociedad a moverse por la esperanza. 

Este mes de febrero la asociación palentina desarrollará una amplia programación de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La asociación palentina 'En Ruta por las Enfermedades Raras' ha preparado una amplia programación para el mes de febrero destinada a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero, un día tan inusual como las patologías poco frecuentes.

Así, a través de su campaña 'Febrero, mes de la espERanza', realizarán una jornada deportiva, un original e inusual mural, e instalarán mesas informativas para impulsar la concienciación, además de conmemorar el 28 de febrero el Día Mundial con la iluminación en verde de edificios y monumentos.

Mural ‘Unidos por la espERanza’

Como punto de partida a estas intensas semanas destaca el mural ‘Unidos por la espERanza’, una acción en la que han colaborado en torno a 80 socios y colaboradores, con la que se quiere simbolizar la conexión entre los miembros del colectivo y los pacientes y allegados que se enfrentan a una enfermedad rara.

Así, a través de la representación visual de una cadena de manos que se irá publicando en redes sociales entre el 1 y el 27 de febrero, se busca transmitir un claro mensaje: a pesar de los desafíos individuales y las distancias geográficas, la fuerza de la espERanza mantiene la unión. De esta manera, cada mano extendida representa un compromiso, un apoyo y un símbolo de empatía hacia quienes conviven diariamente con estas enfermedades minoritarias.

“Esta acción es más que un mural. Es una declaración visual de compromiso, empatía y acción conjunta, mostrando que la unión y la esperanza son los pilares fundamentales para superar los desafíos que presentan las enfermedades raras en su Día Mundial, así como cualquier otro día del año”, apunta el presidente de la asociación, Carlos Lozano.

Jornada social y deportiva

Otra de las propuestas llevará el 22 de febrero a cientos de personas a la Plaza Mayor de la capital, donde se celebrará una jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras. ‘MovERse por la espERanza’ tendrá lugar de 10:30 a 14:30 horas y permitirá sumar kilómetros y actividad física para lo que se contará con material deportivo, así como con profesionales de los centros deportivos colaboradores.

Además, a las 13:00 horas se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que también será leído durante los días previos a la jornada conmemorativa en distintas cámaras parlamentarias, actos sociales, eventos deportivos, etc.

Concienciación

Asimismo, por tercer año consecutivo, 'En Ruta por las Enfermedades Raras' instalará distintas mesas informativas durante todos los sábados del mes de febrero en distintos puntos de la ciudad de Palencia, donde los socios repartirán material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace seis años.

Las mesas se distribuirán a lo largo del sábado 1 de febrero Calle Mayor (Consejo de Cuentas); 8 de febrero, Calle Mayor (Monumento Mujer Palentina); 15 de febrero, Calle Mayor (esquina Parque El Salón); y 22 de febrero, Plaza Mayor.

En el afán por seguir concienciando a los palentinos, otra de las iniciativas del colectivo pasa por implicar a distintos establecimientos en la acción 'Huchas por la espERanza', en la que once colaboradores se han sumado este año a la propuesta: Farmacia Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres, Vinoteca Copaboca, Alkai. Entrenamiento Personal, Omnia. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, y Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal en Palencia; Salón de Belleza Carmen Alegre, en Venta de Baños; Única (Burgos); Bar la Plaza (Caleruega, Burgos); Restaurante Les Bedules (Oseja de Sajambre, León); y Mesón La Galería (Riaza, Segovia).

En todos estos espacios se colocarán huchas desde el 1 de febrero hasta el 28 de febrero junto a material divulgativo relacionado con las enfermedades poco frecuentes. El dinero que se obtenga de esta propuesta se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2025 de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER, que ya se ha puesto en marcha. Las aportaciones recibidas ayudarán a seguir sumando fondos para apoyar, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsada desde el tejido asociativo y evaluada por el Instituto de Salud Carlos III. 

Iluminación de verde de edificios y monumentos

Junto a todo lo señalado, además, la noche del 28 de febrero al 1 de marzo se iluminará de verde, color de la espERanza y que se asocia con las enfermedades poco frecuentes, el Cristo del Otero, el Ayuntamiento de Palencia, la Plaza Mayor, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo (Fundación Díaz Caneja).

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: En Ruta por las Enfermedades Raras