Carlos Lozano, reelegido presidente de 'En Ruta por las Enfermedades Raras'

Carlos Lozano, reelegido presidente de 'En Ruta por las Enfermedades Raras'.

La asociación palentina mantiene la misma Junta Directiva del anterior mandato, tras la Asamblea General Extraordinaria Electiva.

La asociación palentina 'En Ruta por las Enfermedades Raras' celebró ayer su Asamblea General Extraordinaria Electiva, con el fin de nombrar a la nueva Junta Directiva que regirá y gestionará esta entidad en los próximos años. En ella, Carlos Lozano fue reelegido presidente con el mismo equipo que dirigió el anterior mandato.

Por tanto, continuarán también Juan Carlos Lozano, como vicepresidente; Luis Miguel García, como secretario; Fernando Alejandro, como vicesecretario; y Marta Lozano, como tesorera. Además, seguirán Ángel Lozano, como vocal de Campañas e Iniciativas Solidarias; Cristina Moral, como vocal de Sensibilización y Formación; y Sonia Bravo, como vocal de Imagen Corporativa. 

Este equipo, que renueva mandato, estará apoyado en su día a día por distintos socios que formarán parte de las distintas vocalías y grupos de trabajo que conforman el organigrama de la asociación, cuyos ejes serán seguir haciendo visibles las más de 7.000 patologías poco frecuentes, a través de retos de distinta dificultad en el medio natural y de iniciativas solidarias, sensibilizar acerca de la realidad que rodea a estas enfermedades, potenciar su investigación para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, y continuar apostando por la actividad física como un “medicamento” esencial.

Como remarcó su presidente, Carlos Lozano, "partiendo hace cinco años de cero, hemos conseguido llegar muy lejos y, sobre todo, hemos llevado a muchas personas, colectivos y entidades, una realidad que parecía no existir, la de las enfermedades poco frecuentes. Esta nueva Junta Directiva, con el apoyo de todos los socios que conforman la asociación, tiene ya los cimientos necesarios para llegar aún más lejos y dedicar todos sus esfuerzos a la visibilidad de estas patologías, a través del deporte en el medio natural, la sensibilización, y el apoyo a la investigación".

En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en Palencia en el año 2018, que pretende visibilizar, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes. Es una asociación de ámbito autonómico. 

Sus principales actividades son retos de dificultad baja, media y alta, de senderismo, montañismo y ciclismo de montaña. Durante sus cinco años de existencia, se han recorrido kilómetros por distintos espacios naturales, tales como la Montaña Palentina, Picos de Europa, Sierra de Francia, Sierra de Urbión, Sierra de la Demanda, Cañón del Río Lobos, Riaño y Mampodre, Ubiña, etc. Y entre sus ascensos más míticos por llevar su causa a lo más alto se encuentran los del Curavacas, Peña Prieta, Peña Ubiña o San Millán. 

Desde sus orígenes vienen colaborando con el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien galardonó en 2021 a la entidad palentina en la categoría de compromiso con la investigación. 

La asociación palentina también ha recibido otros galardones como la Mención Especial Montaña Castilla y León de la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León (FDMESCYL) en 2021; o al mejor proyecto de divulgación, difusión o sensibilización sobre enfermedades raras de la Asociación de Laboratorios y Medicamentos Huérfanos (AELMHU) en 2022. En la actualidad la asociación cuenta con cerca de 150 socios, muchos de ellos palentinos, pero también procedentes de otros lugares de la geografía nacional.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: 'En Ruta por las Enfermedades Raras'