"En ruta por las enfermedades raras" supera su primer reto de la temporada y cierra a la campaña "febrero, mes de la esperanza"

"En ruta por las enfermedades raras" supera su primer reto de la temporada y cierra a la campaña "febrero, mes de la esperanza".

La asociación palentina suma 572 kilómetros a su contador por la esperanza con motivo del primer reto ordinario 2022.

La asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ acaba de estrenar el contador de kilómetros de la temporada en torno a la investigación de las enfermedades poco frecuentes, tras superar con éxito el primer reto ordinario del año 2022. En esta ocasión, casi medio centenar de socios participaron el pasado sábado 5 de marzo en un nuevo recorrido que les ha llevado hasta la vertiente abulense de Tierra de Pinares, concretamente hasta la Ruta de los Molinos, un espacio natural en el que han disfrutado de distintos puntos de interés, como tres molinos harineros del s. XVII o las impresionantes vistas desde el Cerro de Matavieja. 

Así, ‘En Ruta’ ha sumado 572 nuevos kilómetros por la esperanza, un esfuerzo colectivo que se ha visto reflejado en cada uno de los pasos dados por los socios, con la mirada puesta en seguir impulsando la investigación y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes, así como en apoyar una atención especializada de calidad, continuar dando visibilidad a estas patologías y potenciar la actividad física, aspecto clave para conseguir un bienestar personal y una vida saludable. 

Como es habitual en los distintos retos que desde 2018 organiza el colectivo, durante el momento de concienciación los asistentes han abordado un aspecto relacionado con las necesidades sociosanitarias del colectivo de las personas con enfermedades de baja prevalencia y, en esta ocasión, en concreto los socios han profundizado sobre cuestiones vinculadas a la asistencia y el cuidado de las personas con patologías poco frecuentes, siempre tomando como referencia el Estudio Enserio. 

Este nuevo logro ha servido como colofón a las distintas actividades que se han venido desarrollando durante el mes de febrero y que, una vez más, han demostrado la implicación de los socios de ‘En Ruta’ y de las numerosas personas y entidades que han colaborado en la campaña ‘Febrero, mes de la espERanza”, que tuvo como fecha clave el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022. 

Así, a través de la iniciativa "Huchas por la espERanza 2022" se han logrado recaudar más fondos para el crowdfunding a favor de del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta generosidad ha sido posible gracias a las aportaciones y a la implicación de los establecimientos que, en esta edición, han participado en esta iniciativa solidaria: Farmacia Carmen Nájera Sotorrío (Palencia), Secretariado San Martín de Porres (Palencia), Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños, Palencia), Bar La Plaza de (Caleruega, Burgos) y Alojamiento- Restaurante Les Bedules (Oseja de Sajambre, León).

En esta misma línea, gracias al concierto solidario organizado por la Comunidad de Dominicos del Convento de San Pablo de la capital palentina, se sumaron apoyos para el citado programa. El evento, a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’, resultó un éxito y mostró la cara más solidaria y humana, tanto de los asistentes, como de los integrantes de la agrupación. 

Visibilidad y concienciación. 

Asimismo, entre las acciones que se han llevado a cabo durante febrero para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa “Sumando por la espERanza”, que ha tenido como protagonistas principales a los socios de ‘En Ruta”. Todos los días del mes de febrero se han ido haciendo públicas -a través de las redes sociales del colectivo- fotos de los socios con la camiseta que la asociación utiliza en sus actividades y portando dos bastones de senderismo conformando el símbolo “más”, haciendo referencia a la necesidad de que se investiguen “más” las patologías poco frecuentes. Como resultado final, el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se difundió a través de los canales de la asociación un mural con todos los participantes en la propuesta. 

Además, con motivo de tal efeméride, se han iluminado de color verde, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia y el Museo de Arte Contemporáneo/Fundación Díaz Caneja de Palencia, un gesto de apoyo y compromiso por parte del Ayuntamiento capitalino y de la Institución Provincial hacia las personas que tienen estas patologías. 

Por otra parte, ‘En Ruta por las Enfermedades Raras‘, dentro de su labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes para acercar la realidad de estas patologías minoritarias y hacerlas visibles en distintos ámbitos, ha desarrollado varias sesiones formativas para los socios que forman parte de la Bolsa de Voluntarios de la asociación. En ellas se han abordado diferentes aspectos relacionados con quienes tienen una enfermedad rara, las barreras a las que se enfrenta sus familiares, las necesidades sociosanitarias que presentan en su día a día o el impacto que la pandemia del COVID-19 ha supuesto para ellos, tanto en la interrupción de la atención y el cuidado, como en lo que a la relación con el sistema de salud se refiere. 

Con todas estas acciones, la asociación palentina ha puesto de manifiesto y ha difundido entre la sociedad la importancia de la investigación para el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, partiendo de la base de que la investigación es la esperanza para más de tres millones de personas que en España se calcula que tienen alguna de estas patologías. 

De esta manera, ha logrado también alcanzar el objetivo económico inicial propuesto en el nuevo crowdfunding abierto para 2022 y que, en los próximos meses, continuará sumando donaciones en pro de estas enfermedades (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022). 

La labor divulgativa de todo el trabajo que desarrolla el colectivo se lleva a cabo través de la página web (http://www.enrutaporlasenfermedadesraras.org) y, sobre todo, de las redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer).

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Primer reto 2022