Dos niños, una enfermedad y propósito común: así fue la visita al laboratorio que lucha contra la FOP
Dos niños, una enfermedad y propósito común: así fue la visita al laboratorio que lucha contra la FOP.
“El día que Darío entró en el laboratorio sentí que no caminamos solos.”, apunta Beatriz de Haro, madre del niño leonés Darío.
Las asociaciones Por Dos Pulgares de Nada y Un Grito a la Esperanza han realizado una donación conjunta de 230.000 euros al laboratorio de investigación del Edificio ISPA-FINBA en Oviedo, destinado al estudio de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad ultra rara que afecta a niños como Darío y Valentina.
Beatriz de Haro, madre de Darío y fundadora de Por Dos Pulgares de Nada, ha querido compartir unas palabras tras la visita al laboratorio:
“El día que Darío entró en el laboratorio sentí que no caminamos solos.”
Cuando nos dieron el diagnóstico de Darío en 2023, el suelo se abrió bajo mis pies. Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Tres palabras que nunca había escuchado y que, de pronto, cambiaron nuestra vida entera. Desde entonces, cada golpe, cada caída, cada gesto de juego trae consigo un miedo silencioso: que el hueso crezca donde no debería y limite aún más sus movimientos.
Darío adora el fútbol, la bicicleta, correr… pero ha tenido que despedirse de todo eso demasiado pronto. Ahora nada, con cuidado, como si el agua fuera su refugio. Y yo, como madre, he aprendido a mirar cada día con el deseo de que pueda seguir haciendo lo que le gusta, sin que la enfermedad lo encadene un poco más.
El otro día en Oviedo, hemos vivido algo distinto. Entramos en el Edificio ISPA-FINBA y, por primera vez, Darío pudo encontrarse con algo más que tubos de ensayo y microscopios: se reencontró con Valentina, otra niña con FOP a la que ya había conocido antes. Volver a verse, compartir risas, mirarse sabiendo que comparten más que una enfermedad… fue profundamente conmovedor. En ellos no solo hay una amistad que crece, hay también una misión compartida: vivir con libertad, y vencer con esperanza. Verlos juntos en ese espacio donde se investiga para darles un futuro mejor fue como abrir una ventana. Una que deja entrar aire, luz… y futuro.
No estábamos solos. Con nosotros también estaba Tamara Romero, madre de Valentina. Juntas, con nuestras asociaciones —Por Dos Pulgares de Nada y Un Grito a la Esperanza— hemos hecho una donación que ayudará a financiar un proyecto prometedor. Sé que cada euro cuenta, pero también cada gesto, cada aplauso, cada persona que decide escuchar nuestra historia.
Porque la FOP es una enfermedad rara, sí. Pero detrás de ese nombre difícil hay niños que sueñan, que ríen, que quieren crecer libres. Y madres y padres que no nos resignamos a quedarnos de brazos cruzados.
Hoy salí del laboratorio con esperanza. Porque aunque la FOP aún no tenga cura, Darío sabe que hay personas luchando por él. Y yo sé que no caminamos solos"
Este gesto solidario permitirá seguir avanzando en la investigación de una enfermedad que, aunque poco frecuente, necesita con urgencia atención, recursos y visibilidad. Desde ambas asociaciones, se seguirá trabajando para que la ciencia abra caminos donde ahora hay muros, y para que ningún niño tenga que renunciar a sus sueños por falta de investigación.
Fuente: Diario de Valderrueda
Fotografía: Por dos pulgares de nada
