La Asociación de Enfermedades Raras potencia su campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa

La Asociación de Enfermedades Raras potencia su campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa.

A pesar del Covid-19, luchan por conseguir sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes y promocionar su investigación.

La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras sigue, pese a las circunstancias actuales, luchando por conseguir sus dos fines principales: sensibilizar a la opinión pública sobre todo lo relacionado con el mundo de las enfermedades poco frecuentes y promocionar su investigación.

Enlace a la página de Facebook: En Ruta por las Enfermedades raras

Enlace al vídeo: AQUÍ

La nueva coyuntura que ha originado la pandemia del COVID-19 les llevó, hace unas semanas, a colgar temporalmente sus botas de montaña, con las que recorren, a menudo, kilómetros por la montaña leonesa y palentina, y a comenzar su campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa. Con dicha campaña pretenden acercar a la ciudadanía, principalmente a través de los medios de comunicación y de las redes sociales, cómo está afectando el confinamiento y la actual crisis al colectivo de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes, o que están a la espera de un diagnóstico

Estas personas son especialmente vulnerables en las circunstancias actuales, sobre todo, aquellas que tienen patologías minoritarias respiratorias y cardíacas. Por otra parte, a nivel general, se trata de un colectivo que se encuentra en una situación muy significativa de riesgo en estos días. 

Para las personas con patologías minoritarias, entre las consecuencias de la declaración del Estado de Alarma se encuentra el cierre de centros de terapia, atención temprana, rehabilitación, estimulación y gimnasios, que son fundamentales para muchos de ellos, lo que, en muchos casos, se traduce en un agravamiento de los síntomas de sus patologías, así como en una pérdida de los logros alcanzados. La fisioterapia, la rehabilitación, el ejercicio físico, la logopedia, la estimulación cognitiva, etc. son algunas de las terapias que actualmente se han visto interrumpidas, terapias que son esenciales en el caso de muchas patologías, al no existir tratamientos o ser ineficaces los existentes. 

A nivel económico, la crisis también está teniendo su repercusión en las economías familiares de aquellos que tienen patologías minoritarias y que, ya de por sí, deben destinar, en circunstancias normales, de media, un 20 % de sus ingresos anuales a afrontar los gastos que se derivan de su enfermedad.

Pero la crisis económica amenaza, también, con afectar seriamente a muchas asociaciones de pacientes, así como a la investigación, crucial para seguir avanzando en el diagnóstico y en el tratamiento de todas las patologías minoritarias. Aunque se ha hecho mucho en los últimos años en este campo, es fundamental seguir consolidando lo realizado y avanzar en el estudio de estas enfermedades, buena parte de las cuales tienen un carácter crónico y degenerativo, en mucha ocasiones un origen genético, y suelen llevar aparejada una importante discapacidad.

En el contexto de la campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha querido, pese a todas las dificultades ya señaladas, mandar un mensaje de apoyo y ánimo, a través de un sencillo vídeo, a todas las personas que tienen una enfermedad minoritaria y a sus familias, al mismo tiempo que les anima a seguir practicando, desde casa, actividad física, “fármaco” fundamental en muchas patologías de baja prevalencia. El vídeo está conformado por fotos que, en las últimas semanas, periódicamente, han ido subiendo desde la asociación, como stories, a sus redes sociales. En todas ellas se recuerda, mediante el hashtag #LaInvestigaciónEsLaClave, la importancia que sigue teniendo la investigación, con la que la asociación sigue comprometida a través de su crowdfunding a favor del Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://www.migranodearena.org/reto/21242/en-rutapor-las-enfermedades-raras?fbclid=IwAR1w3NkY7pTOQK0puP7oi03I_nO2yqI9_MagSwgQBUhUjNQqAED5kI2o4M.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía y vídeo: En Ruta por las Enfermedades Raras