Acebedo presenta oficialmente la II Edición de la Milla Urbana por la pequeña Carmen
Acebedo presenta oficialmente la II Edición de la Milla Urbana por la pequeña Carmen.
El acto estuvo presidido por el alcalde y la corporación. Se celebrará el 17 de agosto para volcarse con la niña, natural del pueblo, y recaudar fondos para investigar su enfermedad neurodegenerativa.
El alcalde Isidoro Díez Valdeón presentó en el Salón de Sesiones del Excmo. Ayuntamiento la II edición de la Milla Urbana Villa de Acebedo en beneficio de la Asociación Bpan Spain y Carmen Rodríguez, una niña descendiente del pueblo que padece esta rara enfermedad. El alcalde estuvo acompañado por dos de las concejalas de su corporación municipal, por la propia Carmen y su padre, Jesús Miguel Rodríguez, así como por algunos vecinos del pueblo que quisieron apoyar con su presencia esta solidaria iniciativa de su ayuntamiento.
La prueba deportiva se celebrará el próximo 17 de agosto a las 18.00 horas y la salida y llegada tendrán lugar en la misma plaza del ayuntamiento. El precio del dorsal será de 13 euros que serán destinados íntegramente a la Asociación Bpan Spain y a la propia niña Carmen Rodríguez, a través de su campaña “El sueño de Carmen”. Con el dorsal se entregará una camiseta serigrafiada con la torre de Acebedo como motivo principal, así como la fecha y el logo de esta fraternal campaña. Al terminar la prueba deportiva todos los participantes tendrán a su disposición líquidos para hidratar, así como frutas y otros alimentos ligeros para recuperar su cuerpo del esfuerzo. Después de la entrega de premios a los ganadores, habrá un gran sorteo de regalos entre todos los participantes, regalos donados por particulares y empresarios de la comarca que de esta manera se suman también a esta gran iniciativa del Ayuntamiento de Acebedo.
Las inscripciones y entrega de dorsales y camisetas comenzarán el 29 de julio y podrán ser retirados en las propias oficinas del Ayuntamiento entre las 10.00 y las 14.00 horas.
El padre de Carmen, presente en el acto, agradeció esta propuesta municipal que les ayuda y apoya en su lucha contra esta extraña enfermedad.
En la I Edición de la Milla Urbana Villa de Acebedo “El sueño de Carmen” la participación desbordó todos los pronósticos con más de 500 deportistas inscritos que quisieron mostrar su apoyo a esta familia con orígenes en Acebedo y residentes en el pueblo asturiano de Luanco. Todos los pueblos de la montaña, sin excepción, quisieron participar en esta iniciativa con más o menos deportistas, llevando a cabo un acto de solidaridad nunca visto antes en la comarca.
BPAN es una enfermedad neurodegenerativa causada por una mutación de un gen. Fue descubierta en Alemania en 2012. Este trastorno daña el sistema nervioso y las escasas personas que lo padecen empeoran gradualmente. Los afectados acumulan gran cantidad de hierro en el cerebro y por esta razón se denomina a este trastorno neurodegeneración con acumulación de hierro en el cerebro. La mayor parte de las personas afectadas son niñas. Esta enfermedad ultrarrara tiene una baja prevalencia con menos de 20 casos diagnosticados en nuestro país, uno por cada dos millones de personas aproximadamente.
En España hay en estos momentos dos líneas de investigación abiertas para paliar los efectos de esta enfermedad. Una de ellas se sigue en la Universidad Pablo Olavide, de Sevilla, con el doctor José Antonio Sánchez Alcázar al frente de un gran equipo de científicos. La otra se sigue en el Hospital San Joan de Deu, de Barcelona, al frente de cuyo equipo está la doctora Alejandra Darling.
El BPAN, a día de hoy, es una enfermedad incurable y las investigaciones actuales se centran en poder detener y estabilizar la enfermedad y mejorar la vida de aquellos enfermos que la padecen.
Fuente: Enrique Martínez Pérez
Fotografía: Enrique Martínez Pérez
