El Hospital y la Universidad de León conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con ALER
El Hospital y la Universidad de León conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con ALER.
En el CAULE se ha realizado una campaña informativa y en el Campus de Vegazana una concentración, todo ello para pedir más investigación y visibilizar estas patologías.
Este 29 de febrero, un día poco común, se conmemora el Día de las Enfermedades, por ello ALER ha celebrado actos en el Hospital y la Universidad de León, con el fin de visibilizar estas patologías y reclamar más investigación para los más de 35.000 leoneses afectados por ellas.
En el centro hospitalario leonés (CAULE) ha tenido lugar una campaña informativa, un acto en el que ha participado Beatriz Alegre, presidenta de ALER, junto con varios pacientes del Hospital pertenecientes a esta asociación: y que ha contado con la presencia del jefe de Pediatría del CAULE, Juan Pablo Martínez, acompañado de personal de este servicio y de Inmunología, y las subdirectoras de Enfermería María del Rosario Fernández y Mónica Suárez.
Por su parte, ALER ha celebrado una concentración junto con la Universidad de León (ULE) que ha tenido lugar en la campa verde entre las facultades de Ciencias Biológicas y Ambientales y Filosofía y Letras. En ella han estado presentes también Beatriz Alegre, presidenta de ALER, el rector de la ULE, Juan Francisco García Marín; el alcalde de León, José Antonio Diez; la directora del Área Social de la ULE, Adelina Rodríguez; el gerente territorial de Servicios Sociales, Juan Antonio Orozco; además de trabajadores y estudiantes que se han sumado al acto para expresar su apoyo a las reivindicaciones de la asociación.
En el transcurso del acto el rector ha leído un manifiesto en el que se ha recordado que una "de cada 2.000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida, mientras que otra de cada 50.000 será afectada por una enfermedad ultra rara. No es tan "raro" que algún compañero de trabajo o conocido tenga una enfermedad rara, ya que existen aproximadamente 8.000 enfermedades raras distintas".
Bajo el lema de la Federación Española de Enfermedades Raras, ‘¿Vale más prevenir que curar?’, el objetivo de este evento ha sido crear conciencia sobre las enfermedades raras y llamar la atención sobre las situaciones de falta de equidad que viven las familias. María Manzano Varela, madre de Álex de dos años y afectado con Acidemia metilmalónica, ha compartido la lectura del manifiesto con otras madres integrantes de la Asociación y ha señalado a la prevención como "el primer problema de discriminación sanitaria, siendo el cribado neonatal una herramienta fundamental en este proceso".
Por ese motivo, la Asociación ha hecho un llamamiento al Consejero de Sanidad de Castilla y León "para trabajar urgentemente para incluir enfermedades metabólicas en el cribado neonatal de Castilla y León, una medida que no conllevaría costos adicionales".
En la actualidad, Castilla y León analiza 12 enfermedades en su cribado, una cifra que se ampliará a 17 a fines de 2024. "Sin embargo, nos preguntamos cuándo alcanzaremos el estándar de otras regiones como Galicia, Murcia o Andalucía, donde se analizan hasta 40 enfermedades", ha manifestado Beatriz de Haro Pico, madre del pequeño Darío, un niño de dos años con fibrodisplasia progresiva osificante (FOP).
El acto ha concluido con la suelta de globos de helio como símbolo de esperanza y compromiso por la ampliación del cribado neonatal y la realización de más pruebas genéticas.
Fuente: Diario de Valderrueda
Fotografía: Hospital de León y Universidad de León
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