La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras recibe una inesperada donación de más de 14.000 euros
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras recibe una inesperada donación de más de 14.000 euros.
La solidaridad de la asociación Un futuro para Luis Paulet permitirá mantener a la Educadora Social y las sesiones psicológicas que tanto necesitan los socios de la asociación leonesa.
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) ha recibido esta semana una inesperada donación de más de 14.000 euros por parte de la asociación Un futuro para Luis Paulet, que ha tomado la decisión de realizar esta importante aportación por sorpresa.
Su solidaridad permitirá mantener a la Educadora Social y las sesiones psicológicas que tanto necesitan los socios de la asociación leonesa que, con tan solo cinco años de trayectoria, cuenta con pocos recursos para hacer frente a las enfermedades raras.
Un futuro para Luis Paulet es una asociación creada por la familia de Luis Paulet, un joven que sufrió graves lesiones como consecuencia de un accidente de tráfico. Su familia, con el apoyo de sus amigos y vecinos, lucharon durante dos años para que Luis pudiera recibir la mejor atención médica en una clínica privada de Vigo hasta que, el 17 de abril de 2020, falleció.
La familia de Luis Paulet tras conocer la existencia de ALER a través de una familia residente en Laguna de Duero, que es socia porque son padres de una niña con el síndrome de Sly, una enfermedad ultra-rara, tomó la decisión de ponerse en contacto con la presidenta de la asociación leonesa para llevar a cabo este gran gesto.
ALER, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2019. Está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León desde el 12 de marzo de 2019 y actualmente cuenta con más de 85 socios repartidos por diversas localidades de la provincia de León y otros lugares del territorio nacional.
Está federada con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y COCEMFE Castilla y León. También, forma parte del Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y Orphanet.
Fuente: Diario de Valderrueda
Fotografía: ALER
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