Diario de Valderrueda
La FDMESCYL reconoce la labor social de En Ruta por las Enfermedades Raras
domingo, 23 de enero de 2022, 06:38
PREMIOS - RECONOCIMIENTOS

La FDMESCYL reconoce la labor social de En Ruta por las Enfermedades Raras

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La FDMESCYL reconoce la labor social de En Ruta por las Enfermedades Raras.

La Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León ha celebrado en Palencia la cuarta edición de la Gala de los Deportes de Montaña.


Algunos componentes de la Junta Directiva de En Ruta por las Enfermedades Raras con premio FDMESCYL 2020 2021


La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras recibió el pasado sábado, 6 de noviembre, el Premio Montaña FDMESCYL 2020-2021 Mención Especial, durante el transcurso de la IV Gala de Deportes de Montaña de Castilla y León que, en esta ocasión, se celebró en el Centro Cultural Provincial de la capital palentina. En la referida gala se pusieron de relieve y se reconocieron las hazañas, retos, historias y resultados más destacados de los deportistas castellanoleoneses de los últimos años. La ceremonia contó con los montañeros Isidoro Rodríguez Cubillas y Ana Isabel Martínez de Paz como presentadores y, además de los Premios Montaña FDMESCYL, se galardonó a los dieciséis montañeros que han conseguido completar entre 2020 y 2021 el IV Trofeo de Cumbres de Castilla y León, a los promotores del PR- P 8 “Senda de la Fuente del Cobre” en la Montaña Palentina, como sendero más popular de Castilla y León, y también a los ganadores en categoría senior de los diferentes campeonatos autonómicos organizados por FDMESCYL, así como a los deportistas castellanoleoneses con resultados relevantes a nivel nacional e internacional en las modalidades de carreras por montaña, entre los que se encuentra Manuel Merillas, vigente campeón del mundo y colaborador, desde prácticamente los inicios, del proyecto palentino En Ruta por las Enfermedades Raras, esquí de montaña y escalada.


Carlos Lozano, Presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, recibe premio FDMESCYL 2020 2021


Con el galardón otorgado por la Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León a la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, representada en la Gala por algunos componentes de su Junta Directiva, la Federación ha querido reconocer la labor de visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación de las enfermedades poco frecuentes que, desde sus orígenes, la entidad palentina ha venido realizando a través de sus retos deportivos de senderismo y montañismo, en distintos espacios naturales de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, tales como el Parque Nacional de Picos de Europa, en su vertiente leonesa, el Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos, el Parque Natural de Las Batuecas-Sierra de Francia y, de modo especial, en el Parque Natural de la Montaña Palentina.


Carlos Lozano, Presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, recibe premio FDMESCYL 2020 2021, DETALLES


Muchos son los senderos y cimas que los socios de En Ruta por las Enfermedades Raras han conseguido recorrer o coronar en los últimos años con el fin de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, denominación que engloba a un conjunto de más de 7.000 patologías, cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, muchas de las cuales presentan una gran complejidad en cuanto a su diagnóstico y tratamiento debido a la falta de conocimiento que existe sobre ellas, así como también por la falta de investigación. Se calcula que el 80 % de dichas enfermedades tienen un origen genético y 2/3 se manifiestan antes de que la persona cumpla los dos años de vida y que suelen presentar un elevado grado de diversidad funcional y se caracterizan por su cronicidad, y en algunos casos también por su alto índice de mortalidad. En muchas ocasiones, ante la falta de tratamientos, las terapias como la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional, etc. son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, algo que también sucede, siempre que sea pautado por un profesional, y se practique de forma moderada, con la actividad física por la que En Ruta por las Enfermedades Raras viene apostando desde sus primeros momentos.


Gracias a sus kilómetros, y a la visibilidad que aportan durante sus actividades, y con su posterior difusión a través de sus canales y redes sociales, desde la entidad palentina han conseguido sumar, desde 2018 hasta la actualidad, a través de sucesivos crowdfunding, más de 25.000 euros para el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con quien, desde sus inicios, suscribieron un convenio de colaboración orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que, en España, tienen una enfermedad poco frecuente. La generosidad de muchas personas que, hasta la fecha, han querido aportar su granito de arena para la causa, les ha permitido, hasta el momento, apoyar, junto con otras entidades e instituciones, la IV, la V y la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, convocatorias destinadas a impulsar proyectos de investigación propuestos desde el tejido asociativo FEDER y cuya evaluación recae en el Instituto de Salud Carlos III. Precisamente, el compromiso mostrado por la asociación hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, a través, principalmente de la investigación, y de la promoción de la actividad física, se tradujo, en marzo de este año, en que FEDER galardonase a En Ruta por las Enfermedades Raras con su premio al Compromiso 2021.


Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: En Ruta por las Enfermedades Raras - Recogida del premio


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