En Ruta por las Enfermedades Raras inicia una campaña en febrero de visibilidad e investigación

En Ruta por las Enfermedades Raras inicia una campaña en febrero de visibilidad e investigación.

Todo lo que se consiga recaudar a través de huchas solidarias se donará al crowdfunding actual para seguir apoyando la investigación en enfermedades raras.

El domingo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La crisis sanitaria actual del COVID-19 no ha impedido que desde la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras se hayan programado distintas actividades/ iniciativas en el contexto de su campaña “Febrero, mes de la espERanza”, campaña con la que pretenden, seguir sensibilizando y concienciando a sus socios, y a la opinión pública en general, y seguir dando visibilidad a estas patologías.

La campaña, que se desarrollará a lo largo de todo el mes de febrero, y que finalizará, por lo tanto, el día 28, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que, debido a la pandemia este año no contará con un acto de sensibilización presencial, como el que se llevó a cabo en 2020 en el Hospital General Río Carrión de Palencia, se articula en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación.

Visibilidad. 

Durante todo el mes de febrero se llevará a cabo la iniciativa solidaria “Globos por la esperanza”, a raíz de la cual, un importante número de socios, durante todo el mes de febrero, y a través de las redes sociales, irán recordando, con globos de color verde, color de la esperanza y de las enfermedades raras, en los que figura el logo de la asociación y el lema “haciendo visible lo invisible” los días que quedan para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hasta que, ese día, se publique en la web y las redes sociales de la asociación el collage definitivo con todos los participantes.

Además durante las noches del 27 al 28 de febrero y del 28 de febrero al 1 de marzo se iluminarán también de color verde, gracias a la colaboración del Ayuntamiento y de la Diputación de Palencia, el Cristo del Otero, símbolo indiscutible de la capital palentina, y el Palacio de la Diputación Provincial, gesto con el que la ciudad y la provincia de Palencia se pondrán en ruta por las enfermedades raras.

Sensibilización. 

Además de la labor de concienciación sobre enfermedades raras que se lleva a cabo durante toda la temporada, mediante diferentes actos de sensibilización y análisis sobre todo lo que rodea a las patologías minoritarias, así como a través de la web y las redes sociales, durante este mes de febrero, se celebrarán varias sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios de la asociación que, formando parte de la Bolsa de Voluntarios de la misma, quieran profundizar en aspectos como las necesidades sociosanitarias de las personas que tienen una enfermedad minoritaria, los principales retos que estas tienen que afrontar en su día a día, las consecuencias que la pandemia del COVID-19 ha tenido y sigue teniendo sobre este colectivo que, ya de por sí era vulnerable y, ahora lo es todavía más, etc.

Apoyo a la investigación. 

La investigación en enfermedades raras es la esperanza para más de tres millones de personas en España que, diariamente, conviven con alguna de estas patologías. Conscientes de ello, desde la asociación se acaba de abrir el que se será su cuarto crowdfunding (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedadesraras-2021). Este hunde sus raíces en otras campañas de micromecenazgo anteriores similares que se han llevado a cabo y que les han permitido, entre otras cosas, aportar fondos para las últimas convocatorias de ayudas a la investigación de la Fundación FEDER. Los proyectos de dichas convocatorias son evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. En esta ocasión, para 2021, su reto, a este nivel, es conseguir recaudar en un año la cantidad de 3.000 euros.

Precisamente, con el fin de conseguirlo y dar el impulso inicial a su crowdfunding, durante todo el mes de febrero, mes de la esperanza, se ha puesto en marcha la iniciativa solidaria “Huchas por la esperanza”, en la que participan, en la capital palentina Farmacia Carmen Nájera Sotorrío y el Secretariado San Martín de Porres, así como en Venta de Baños, Carmen Alegre Salón de Belleza. La iniciativa se llevará a cabo mediante huchas fijas y en todo momento se observarán las medidas de seguridad y prevención actualmente en vigor.

Todo lo que se consiga recaudar a través de estas huchas se donará desde la asociación íntegramente al crowdfunding actual para seguir apoyando la investigación en enfermedades raras, la cual, en buena medida, también ha notado las consecuencias de la pandemia del COVID-19.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: En Ruta por las Enfermadades Raras