Diario de Valderrueda
'En ruta por las Enfermedades Raras' corona la Vega de Llós en Picos de Europa
domingo, 19 de enero de 2020, 14:33
SOCIEDAD - INICIATIVAS SOLIDARIAS

'En ruta por las Enfermedades Raras' corona la Vega de Llós en Picos de Europa

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'En ruta por las Enfermedades Raras' corona la Vega de Llós en Picos de Europa.

Miembros de la Asociación siguen sumando kilómetros en favor de retos solidarios para luchar contra estas enfermedades.


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Algunos miembros de la asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" participaron el pasado sábado, 21 de septiembre, en un nuevo evento por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Aunque la climatología se lo puso muy complicado, sobre todo porque a largo de la ruta lloviznó, consiguieron llegar hasta la Vega de Llós, enclave excepcional del Parque Nacional de los Picos de Europa, sumando así más kilómetros en su contador. 


Como en todas sus actividades, tuvieron un momento para profundizar en los problemas que se asocian al mundo de las enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión, ese momento de concienciación, que ante las inclemencias meteorológicas lo llevaron a cabo en el polideportivo de la localidad leonesa de Posada de Valdeón, se centró en las dificultades que entraña el diagnóstico de estas patologías y las consecuencias que para los afectados posee el que ese diagnóstico llegue varios años después de que comiencen los primeros síntomas, tales como el agravamiento de la enfermedad, la falta de tratamientos adecuados para la patología o el apoyo psicológico. 


Las dificultades del diagnóstico en este heterogéneo grupo de enfermedades responden a distintas causas tales como el desconocimiento que rodea a dichas patologías, la dificultad de acceder a cierta información sobre ellas y la existencia de un número reducido de profesionales o centros que estén especializados en su diagnóstico y tratamiento. 


En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación sin ánimo de lucro establecida en Palencia cuyos fines son sensibilizar sobre el mundo de las enfermedades raras y promocionar su investigación. 


Precisamente por ello en la actualidad tienen una abierta una campaña de captación de fondos económicos (crowdfunding) a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 


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Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras


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