'En Ruta por las Enfermedades Raras' alcanza los 48.000 euros recaudados desde 2019

'En Ruta por las Enfermedades Raras' alcanza los 48.000 euros recaudados desde 2019.

La asociación suma un total de 11.744 kilómetros recorridos tras los 2.382 de 2023, por lo que su quinto aniversario se cierra de la mejor manera.

La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras inicia una nueva temporada con la satisfacción de haber cerrado sus cinco primeros años de vida con unos resultados más que positivos: 48.000 euros recaudados gracias a casi 11.800 kilómetros recorridos. 

Desde 2019, ha sumado un total de 11.744 kilómetros a su marcador, de los que 2.382 se recorrieron en la temporada 2023, mostrando así la implicación de todos y cada uno de los socios que han caminado en pro de las enfermedades poco frecuentes.

La temporada comenzó en el mes de marzo con un reto por la Senda de las Cascadas de Covaleda, en la soriana Sierra de Urbión, donde el grupo participante pudo disfrutar de bellos parajes y escenarios naturales en un reto marcado por la nieve y el hielo. El segundo llevó al colectivo hasta la Montaña Palentina, donde los socios realizaron un tramo de 15 kilómetros por Santa María de Redondo, la Senda de Fuente Cobre y las Lagunas del Sel de la Fuente, hasta llegar al nacimiento del río Pisuerga. 

En el mes de septiembre, la tercera propuesta se desarrolló también en la zona norte de la provincia palentina, concretamente en la Peña del Tejo (1.998 metros), reto que les llevó a coronar alrededor de dicha peña hasta un total de cinco cotas, coincidiendo con los cinco años de trayectoria de la entidad.

Pero, un año más, En Ruta por las Enfermedades Raras se ha superado con el desarrollo de varios retos de carácter extraordinario. Concretamente, en septiembre una quincena de integrantes se unió para ascender al pico San Millán que, con sus 2.132 metros, ostenta el título de ser la montaña más alta de provincia burgalesa. El grupo recorrió 16 kilómetros a lo largo de esta ruta de alta montaña superando una de sus propuestas más complicadas.

Además, con motivo del quinto aniversario en mayo tuvo lugar un reto extraordinario por algunos de los senderos menos frecuentados del Monte El Viejo de Palencia, una propuesta en alusión al recorrido que se celebró por este espacio hace un lustro, precisamente cuando el colectivo se encontraba en pleno proceso de constitución.

La guinda del pastel llegó en noviembre cuando Manuel Merillas, corredor y Campeón del Mundo de carreras por montaña; el atleta palentino Guillermo Acosta; y el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, ascendieron a Peña Chana (2.068 metros) desde La Cueta, en la localidad leonesa de Babia. Un recorrido, no exento de dificultades, especialmente en algunos tramos donde la nieve y las placas de hielo complicaron el desafío, pero que sirvió para dar visibilidad a la causa a través del esfuerzo de los tres integrantes de la expedición.

Además de concienciar a la población sobre la importancia que tienen las enfermedades raras, su diagnóstico y su tratamiento, la asociación también lucha para apoyar su investigación, aspecto clave para su estudio y el posterior desarrollo de posibles tratamientos. Por ello, a lo largo de estos cinco años ha desarrollado numerosas acciones para contribuir a ello.

En 2023 se celebraron algunos actos en este sentido, en febrero se desarrolló un mural solidario por la espERanza, se iluminaron monumentos y edificios públicos palentinos, se colocaron huchas para sumar fondos para la investigación y se promovió, junto a Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, la jornada movERse por la espERanza 2023 en la Plaza Mayor de Palencia.

Además, durante el resto del año se han desarrollado distintas iniciativas solidarias como un vERmut solidario durante la Feria Chica de Palencia, la ruta motera huchas por la espERanza 2023 o un partido de fútbol celebrado en Lora del Río (Sevilla), en el que los jugadores del equipo lucieron la camiseta que la asociación viene utilizando en sus rutas y actividades.  

Gracias a todas las iniciativas y kilómetros acumulados, en estos cinco años se han recaudado 48.000 euros, que se han destinado para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el caso del crowdfunding abierto a lo largo de 2023, el colectivo ha logrado alcanzar el objetivo económico inicial propuesto y se han superado recientemente los 11.000 euros para seguir dando impulso a la investigación de las patologías minoritarias.

Como colofón a todo el trabajo puesto en marcha estos años, en octubre se celebró una Gala y Cena Benéfica, un encuentro en el que se reunieron más de 200 personas y el colectivo reconoció la aportación y entrega de distintas personas que se han implicado para apoyar la causa y aportar su granito de arena en la sensibilización y concienciación de estas patologías. 

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Archivo - 'En Ruta por las Enfermedades Raras