La Reina Letizia entrega el premio FEDER 2021 al proyecto palentino "En Ruta por las Enfermedades Raras"

La Reina Letizia entrega el premio FEDER 2021 al proyecto palentino "En Ruta por las Enfermedades Raras".

La iniciativa que busca luchar por la investigación de estas patologías conquistó el galardón en la categoría Compromiso.

El acto oficial, que tuvo lugar en Madrid, en el auditorio de la Fundación Mutua Madrileña, y que fue presidido por su majestad la Reina, Doña Letizia, quien estuvo acompañada por distintos representantes institucionales como Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados; Mª Pilar Llop Cuenca, presidenta del Senado; Carolina Darias, Ministra de Sanidad y Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación. 

El evento se enmarca dentro de la campaña de FEDER “Síntomas de Esperanza” por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha servido para posicionar el impacto de la COVID-19 en el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes. En él, además, se han trasladado las lecciones aprendidas a raíz de la crisis sanitaria actual en tres ejes: servicios, transformación social e investigación.

El premio otorgado a En Ruta por las Enfermedades Raras, en la categoría de COMPROMISO, que ha sido recogido por el presidente de la asociación, Carlos Lozano, ha servido para reconocer el papel de este proyecto a la hora de impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias a través de la movilización social y su compromiso  con el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes desde sus orígenes en 2018, y, de modo especial, en este último año marcado por la crisis sanitaria en el que, innovando y adaptándose a los nuevos tiempos, ha seguido dando visibilidad, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades minoritarias.

En Ruta por las Enfermedades Raras es un proyecto que surgió a comienzos del año 2018 en Palencia y que, tras varios meses de andadura, se constituyó como asociación sin ánimo de lucro. Sus principales fines son dar visibilidad y sensibilizar sobre todo lo relacionado con el mundo de las patologías poco frecuentes y apoyar su investigación. Asimismo, desde sus inicios ha apostado por resaltar y potenciar la importancia de la actividad física y el deporte para la población en general pero especialmente para el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Entre sus principales actividades se encuentran los actos de sensibilización y concienciación y sus retos deportivos, con los que, en los últimos años, han conseguido sumar kilómetros para la investigación de las patologías poco frecuentes por diversos espacios naturales protegidos como el Parque Natural de la Montaña Palentina, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos, el Parque Nacional de Picos de Europa, etc. Desde sus orígenes, el proyecto, y la posterior asociación, han venido colaborando estrechamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, de modo especial, con su programa “Investigación y Conocimiento”.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Recogida del premio - ERPLER