En Ruta por las Enfermedades Raras comienza la campaña "Febrero, mes de la espERanza"

En Ruta por las Enfermedades Raras comienza la campaña "Febrero, mes de la espERanza".

La asociación palentina -que ya ha recorrido más de 7.300 kilómetros y recaudado 28.000 euros-, busca sensibilizar, potenciar la investigación y la importancia que la actividad física tiene entre el colectivo.

Impulsar la investigación y el conocimiento, potenciar la actividad física, apoyar una atención especializada de calidad y continuar dando visibilidad a las enfermedades raras. Estos son los pilares básicos sobre los que se asientan las actividades organizadas por la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras dentro de su campaña “Febrero, mes de la espERanza” que, un año más, culminará el 28 de febrero, jornada en la que se celebra el Día Mundial de estas patologías. 

En un contexto en el que la pandemia del coronavirus continúa afectando de forma importante a todos los ámbitos, muy especialmente a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, el colectivo palentino pretende seguir su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general. 

Para ello, a lo largo de febrero se desarrollará una campaña a través de numerosas iniciativas, que girarán en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación. De esta manera, En Ruta por las Enfermedades Raras reforzará las acciones dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras, labor que en los últimos meses se ha visto refrendada por el Premio COMPROMISO FEDER 2021 y el Premio Montaña Castilla y León Mención Especial FDMESCYL 2020-2021, reconocimientos que ha recibido la asociación por saber conjugar la movilización social con la actividad física en la naturaleza. 

Estos premios reflejan la importancia de la gran labor que el colectivo desarrolla en el ámbito de la actividad física durante todo el año, de forma especial a través de los distintos retos deportivos en los que se implican los socios. Tal y como demuestran numerosos estudios, la actividad física -siempre pautada por un profesional, individualizada y adecuada a las circunstancias de la persona que tiene la enfermedad poco frecuente, y practicada de forma continuada-, reporta importantes beneficios y actúa como una terapia rehabilitadora. 

Así, durante el año, desde la asociación se llevan a cabo diferentes actividades deportivas de senderismo, montañismo y ciclismo que, además de dar visibilidad a la realidad de las enfermedades minoritarias y ayudar a reflexionar sobre las necesidades sociosanitarias que conllevan, incentivan la práctica de la actividad física entre los socios y suman kilómetros a favor de la investigación. 

Durante la temporada 2021, la asociación ha recorrido 3.090 kilómetros, que se suman a un marcador final de 7.304 kilómetros acumulados desde la creación del colectivo. En los últimos meses, las actividades de En Ruta han llevado a sus integrantes a distintos espacios naturales como el Parque Natural de la Montaña Palentina, el Parque Natural Las Batuecas-Sierra de Francia o el Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre. En ellos, los socios han tenido la oportunidad de disfrutar y sumar kilómetros tras alcanzar cumbres como el Pico Tres Provincias, la Peña del Infierno, Peña Prieta o el Pico Yordas, además de recorrer espacios inigualables como la Senda de los Lagares o la Senda de Ursi. 

Destacable el desafío que en el mes de julio llevaron a cabo el presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, y el montañero y actual campeón del Mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, al coronar el Pico Boru, en pleno corazón de Picos de Europa. Superar el desafío de alcanzar esta cima fue todo un ejemplo en el que la experiencia y el afán de superación llevaron al éxito.

De cara a 2022 la asociación ya tiene programados distintos retos que realizarán durante toda esta temporada, estando previsto el primero de todo ellos para el sábado 5 de marzo. 

Visibilidad y concienciación 

Entre las acciones que se llevarán a cabo en febrero para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa “Sumando por la espERanza”, acción sobre la que se ha venido trabajando en las últimas semanas y que tendrá como protagonistas principales a los socios de la asociación que han querido sumarse a ella. Desde el 1 de febrero se irán subiendo todos los días fotos de los socios con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando dos bastones de senderismo conformando el símbolo “más”, haciendo referencia a la necesidad de que se investiguen “más” las patologías poco frecuentes. El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se difundirá a través de todos los canales de la asociación un collage con todos los participantes en la propuesta. 

Además, y por tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia y el Museo de Arte Contemporáneo/Fundación Díaz Caneja de Palencia. 

Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías minoritarias y hacerlas visibles en distintos ámbitos. 

Para ello, se desarrollarán varias sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios que forman parte de la Bolsa de Voluntarios de la asociación, en las que se abordarán diferentes aspectos relacionados con quienes padecen una enfermedad rara, las barreras a las que se enfrenta sus familiares, las necesidades sociosanitarias que presentan en su día a día o el impacto que la pandemia del COVID-19 ha supuesto para ellos, tanto en la interrupción de la atención y el cuidado, como en lo que a la relación con el sistema de salud se refiere. 

Además de concienciar de la importancia que tienen las enfermedades raras, el que un 7% de la población mundial sufra alguna enfermedad genética poco frecuente hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos. De ahí, que el colectivo palentino lleve a cabo durante todo el año distintas acciones para contribuir a ello, como el crowdfunding anual que, hasta el momento, ha permitido recaudar más de 28.000 euros, que se destinan directamente para el programa Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Así, a través de la plataforma de micromecenazgo migranodearena.org se ha abierto una nueva convocatoria para 2022 (https://www.migranodearena.org/reto/enruta-por-las-enfermedades-raras-2022) que, entre otras cuestiones, servirá para apoyar las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER. 

De igual modo, un año más, el apoyo a la investigación vendrá de la mano de la iniciativa solidaria “Huchas por la espERanza”, en la que colaborarán varios establecimientos: Farmacia Carmen Nájera Sotorrío y Secretariado San Martín de Porres en la capital, Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños), Bar la Plaza (Caleruega, Burgos) y Alojamiento-Restaurante Les Bedules (Oseja de Sajambre, León). Las huchas permanecerán en estos establecimientos desde el 1 hasta el 28 de febrero y el dinero que se obtenga se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2022 de la asociación para el programa “Investigación y Conocimiento” de FEDER. 

Música que invita a la solidaridad 

La música tiene un poder especial y eso la permite tener la capacidad de construir puentes y buscar solidaridad. Por ello, el sábado 26 de febrero se celebrará el concierto solidario “Vientos de espERanza” a cargo del Quinteto de Viento “Ventus Sine Nomine”, agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística, lo que les lleva a basar su trabajo en la lectura original e innovadora del repertorio clásico y en el trabajo de investigación de autores contemporáneos. 

El quintento -formado por Juan Jesús Silguero (flauta), Eduardo Benetó (oboe), José Rafael Climent (clarinete), Jordi Ripoll (fagot) y Javier Forner (trompa)- actuará en la Iglesia Conventual de San Pablo de Palencia a las 20:30, con un programa que incluye piezas de Jacques Ibert, Peter Müller, Charles Lefebvre y Alexander Zemlinsky.

¿QUÉ ES EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS? 

En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación palentina sin ánimo de lucro cuyos orígenes se remontan al 2018, y está conformada por aproximadamente un centenar de personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Sus dos fines principales son la sensibilización sobre todo lo relacionado con el mundo de las enfermedades poco frecuentes y la promoción de la investigación de dichas patologías. 

Además de las citadas actividades deportivas, también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización, además de las que se realizan en el contexto de los propios retos deportivos, así como con instituciones, entidades y asociaciones interesadas en conocer todas las problemáticas que se vinculan a las patologías minoritarias. 

Respecto a la promoción de la investigación, cabe resaltar la estrecha colaboración que, desde sus orígenes, la asociación mantiene con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, en especial, con su programa “Investigación y Conocimiento”. Las sucesivas campañas de crowdfunding que se han organizado desde En Ruta por las Enfermedades Raras, tanto en fase de proyecto como de asociación, han permitido sumar para este programa, hasta la fecha, más de 28.000 euros. 

La labor divulgativa de todo el trabajo que desarrolla el colectivo se lleva a cabo través de la página web (http://www.enrutaporlasenfermedadesraras.org/) y, sobre todo, de las redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer). 

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA O POCO FRECUENTE? 

Se considera enfermedad rara aquella patología que afecta a un número limitado de la población total. En Europa, concretamente, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 de cada 10.000 habitantes. Aunque resulta complicado establecer con total certeza cuántas personas en el mundo están afectadas por una de estas enfermedades, se suele aceptar que este dato ronda, aproximadamente, entre el 6 % y el 8 % de la población mundial. Entre sus características más importantes se encuentran el gran número y la amplia diversidad de las patologías, hasta el punto de que, algunos estudios, han afirmado que existen más de 7.000 enfermedades raras, mucha de ellas genéticas, así como congénitas. 

El amplio número de enfermedades existentes, y los múltiples síntomas de cada una de ellas, no impiden, sin embargo, el que todas suelan presentar una serie de características comunes. Entre los aspectos que suelen coincidir en unas y otras se encuentran: su origen genético (aproximadamente el 80 % de estas patologías son genéticas, manifestándose en dos tercios de ellas los primeros síntomas antes de los primeros años de vida); su cronicidad; su alto índice de morbilidad y mortalidad y la diversidad funcional y dependencia que pueden llevar aparejadas. 

Además, la mayor parte de ellas presentan unas necesidades sociosanitarias bastante similares, siendo fundamentales las relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento. En cuanto al diagnóstico, muchas veces existe una demora en el mismo, debido al desconocimiento que rodea a muchas de estas patologías, a la dificultad de acceso a la información y a la localización de profesionales o centros especializados. Buena parte de estos aspectos repercuten, a la larga, en la elección de tratamientos adecuados y específicos. Muchas de estas patologías tienen un impacto claro y evidente en la calidad de vida; la fisioterapia y la actividad física regular y moderada, siempre pautadas por un profesional, suelen ser claves y beneficiosas en la lucha contra los síntomas de estas enfermedades. 

A día de hoy, las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, así como aquellas que están en busca de un diagnóstico, constituyen un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social, nacional y autonómico.

Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: Cartel campaña febrero espERanza 2022 y Pico tres provincias Reto 2021