Diario de Valderrueda
El reto solidario por las enfermedades raras cubre la ruta Guardo-Puente Almuhey
domingo, 17 de noviembre de 2019, 21:09
SOCIEDAD - INICIATIVAS SOLIDARIAS

El reto solidario por las enfermedades raras cubre la ruta Guardo-Puente Almuhey

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El reto solidario por las enfermedades raras cubre la ruta Guardo-Puente Almuhey.

Miembros de la Asociación, más de 50 personas en esta ocasión, siguen sumando kilómetros recorriendo el Camino Olvidado entre la localidad palentina y la leonesa.


Cuarto reto En Ruta por las Enfermedades Raras 2019


El pasado domingo, 3 de noviembre, el equipo de 'En Ruta por las Enfermedades Raras'  volvió a sumar kilómetros por la investigación de las patologías poco frecuentes. 


Dicho día celebraron su cuarto reto ordinario de este año, reto eminentemente familiar, y con motivo del cual recorrieron una etapa del Camino Olvidado a Santiago, en concreto, la etapa que une Guardo (Palencia) con Puente Almuhey (León), localidad esta última en la que, en la sede del Ayuntamiento de Valderrueda, tuvieron su habitual acto de concienciación, que se centró, en esta ocasión, en las consecuencias que una enfermedad poco frecuente pueden acarrear para los pacientes y sus familiares, a diferentes niveles, en su día a día.


En este reto, algo más de medio centenar de personas, se pusieron “en ruta” por un camino muy peculiar, como es el Camino Olvidado a Santiago, una de las primeras y más antiguas rutas de peregrinación jacobea de las que se tiene constancia y que, especialmente, se utilizó por los peregrinos entre los siglos IX y XII. Una elección, la del Camino Olvidado, que realizaron con el fin, en parte, de reflexionar sobre cómo para muchas personas, todavía hoy, buena parte de las enfermedades poco frecuentes siguen siendo enfermedades olvidadas.


Una enfermedad rara es aquella patología que afecta a un número limitado de la población total. Entre las características comunes de las enfermedades poco frecuentes se encuentra el que muchas de ellas poseen un origen genético, un alto índice de cronicidad, morbilidad y mortalidad así como el que suelen acarrear una significativa diversidad funcional y dependencia. Entre los principales problemas relacionados con las enfermedades minoritarias destacan las dificultades en su diagnóstico y la elección de tratamientos adecuados así como el alto impacto que originan en la calidad de vida de los que las padecen y su círculo más cercano.


Con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y potenciar, especialmente, la investigación de estas patologías, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras tiene abierta, actualmente, una campaña de captación de fondos (crowdfunding) que se destinan directamente al Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://www.migranodearena.org/reto/19729/en-ruta-por-las-enfermedades-raras. A día de hoy, en el referido crowdfunding llevan recaudados más de 4.000 euros, lo que les ha permitido, junto con otras entidades y empresas, colaborar y apoyar la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras que, recientemente, ha convocado la Fundación FEDER. Dicha convocatoria está dotada con 120.000 euros, 20.000 euros respecto a la convocatoria del año pasado, y financiará seis proyectos de investigación presentados por las asociaciones de FEDER, debiendo estar enfocados la mitad de dichos proyectos en el diagnóstico y la otra mitad en el tratamiento de dichas patologías. Todos los proyectos presentados serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III.


Cuarto reto En Ruta por las Enfermedades Raras 2019 2


Fuente: Diario de Valderrueda

Fotografía: AER


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